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病房里的银婚纪念日:妻子和渐冻症丈夫一起唱《最浪漫的事》

时间:2018-05-25 20:49 点击:
病房里的银婚纪念日:妻子和渐冻症丈夫一起唱《最浪漫的事》,

(原标题:病房里的银婚纪念日妻子渐冻丈夫一起唱《最浪漫的事》)

上午十时,“银婚”仪式在病房内拉开序幕,病床前挂上了99朵玫瑰组成的爱心,医生充当司仪。
冯汉君跟随着电视里的MV,唱起了《最浪漫的事》,无法说话的丈夫嘴巴跟着一合一收,唱着唱着,两人都哭了。

病房里的银婚纪念日:妻子和渐冻症丈夫一起唱《最浪漫的事》

2017年10月29日,47岁上海阿姨冯汉君与51岁丈夫潘瑞澜的银婚纪念仪式在病房举行。本文图片均由 澎湃新闻记者 陈斯斯 摄
冯汉君47岁,潘瑞澜51岁,这是她与丈夫潘瑞澜结婚第25年。前24年里,夫妇俩日子过得平淡、幸福,直至2016年6月13日,潘瑞澜确诊渐冻症。
这是世界“五大绝症”之一。潘瑞澜从吐字不清、说话含糊、舌肌萎缩,再到四肢不能动弹,无法开口说话,只经过了两年。如今,他只能通过眼神和妻子交流,或靠眼动仪在电脑上输出文字。原本很少做家务的冯汉君,学着做菜做饭、打扫,扛起了照顾丈夫的重任。
冯汉君清晰地记得,丈夫还未发病前,一次家人散步,丈夫曾向儿子说起“等你工作有了收入,帮父母办一场25年周年银婚纪念”,当时儿子满口答应,承诺会送一个大大的蛋糕。
2017年10月29日,在上海市同济大学附属天佑医院的呼吸内科病房,这一愿望成真,丈夫露出久违的笑容。
“这是他的心愿,我希望帮他完成,更希望他能开开心心地活下去。”冯汉君感恩于医务人员同意了这场仪式,护士长还请来了婚庆策划团队,呼吸内科主任肖建主动提出做司仪,完成了这场银婚纪念日

病房里的银婚纪念日:妻子和渐冻症丈夫一起唱《最浪漫的事》

病房门口放置了夫妻俩25周年银婚纪念仪式的展板。
在病房一起唱《最浪漫的事》
10月29日7时30分,同济大学附属天佑医院呼吸内科病房里已经热闹起来:婚庆策划团队的成员帮着夫妻俩做发型,冯汉君把定做的西装拿给丈夫潘瑞澜看,他脸上露出了笑容。
2个多小时的布置,让病房变得像个温馨的家——门口放了一块纪念展板,上写“25周年银婚纪念日”,墙上、窗上满是红色、银色的气球,病床前的墙壁悬挂了99朵玫瑰组成的一颗爱心,放满了马卡龙、蛋糕的长桌被搬进了病房。
仪式在上午10时拉开序幕。医生肖建手持话筒,站在病床旁,以司仪的口吻说:“今天是潘瑞澜和冯汉君结婚25周年的日子,25年不算长但也不短,见证了两人爱情的升华,尤其是这两年里,潘瑞澜病倒了,身体虚弱,冯汉君一直在他身边陪伴着,没有放弃,也没有抛弃,为他寻医问药……”
简短的开场白后,冯汉君跟随着电视上的MV字幕,演唱《最浪漫的事》,无法开口说话的潘瑞澜嘴巴跟着一合一收。冯汉君哭了,意识清晰的潘瑞澜多次落泪,她赶忙放下话筒帮丈夫擦拭,然后继续唱。
冯汉君还记得25年前与丈夫的婚礼。
没有隆重的仪式,相识于1989年1月10日的他们,经同学母亲介绍,相恋3年后结婚。“借了楼下一家点心店,自己家烧饭烧菜,请亲戚吃了一顿。”她说,婚后生活简单、平淡,“他一直像大哥哥一样照顾我,所有的家务活都他来做,对我的家人都非常好。”
冯汉君眼里的潘瑞澜,对自己节俭,却舍得为家人花钱。“刚结婚那会儿,我一个月工资才45元,他一个月工资近300元,200元给妈妈,给自己45元,给我55元,自己连一双鞋都舍不得买,鞋底磨出了洞,就放鞋垫继续穿。有次我提起他鞋子,一片片鞋垫往下掉,心里特别难过,拿奖金给他买了两双鞋。”
想起这一幕,冯汉君会反复说“他真的很好”,望着天花板,微笑中带着泪水。
“我以前就是一个大大咧咧的小女孩,我身边的人一直开玩笑,说我长不大,活得很开心……假如是我生病就好了,这么好的人生病我真的没想到。”她告诉澎湃新闻记者,她只是在做自己应该做的事情,“这个结婚纪念仪式,我只希望我丈夫知道,他看到了会笑、会开心,也希望我儿子能来帮我们庆祝,这就够了。”

病房里的银婚纪念日:妻子和渐冻症丈夫一起唱《最浪漫的事》

冯汉君在病房里照顾丈夫。
从说话含糊到四肢渐“冻”
冯汉君与丈夫潘瑞澜没想到,“渐冻症”这种世界罕见的疾病,离自己这么近。发病前,他们只在电视上见过它一次。
2015年11月,她发现丈夫说一句话时,有一个字讲不清楚。当时医生初步诊断为脑梗,配了些药物但没效果。
之后,潘瑞澜一句话中含糊不清的字越来越多。
2016年3月,潘瑞澜开始整句话都说得含糊不清,医生怀疑是“渐冻症”。当年6月,他吃饭时开始喷饭,再次去医院,确诊为“运动神经元疾病”,医生告诉他们,潘瑞澜的舌肌已经萎缩。
确诊后,冯汉君曾想过瞒住,但最后经不住丈夫的反复询问。
“一开始他不相信,说 我到底是信还是不信 ?”怀着一丝希望,冯汉君又跑了很多医院,一次次确诊病情,但得到的答案都是一致的。于是他们开始求助各类辅助治疗方法,甚至去杭州看名老中医,租了房子,练气功。
“儿子也在杭州学医,去了那里方便他照顾。” 冯汉君说,举家搬去杭州后,丈夫每天练气功4小时,胃口不错,精神状态也很好,从不会做家务的冯汉君开始每天做菜做饭,一有空就拿起手机拍下丈夫的日常。
她的手机里存着很多照片,她指着照片中自己做给丈夫的一桌菜,开心地说:“那时,他饭量大得一个人可以吃下一块大排、一只鸡腿、一碗汤、一碗蔬菜。”
直到2017年1月14日,为了让丈夫的病情有所缓解,他们回到上海,前往一家医院做了一次“胃造瘘”手术,这类手术是渐冻人常做的一类手术。因潘瑞澜失去了吞咽功能,任何食物都不能从嘴巴进入,只能通过在腹部留一根管子,建立肠外营养支持的一个通道,肠外营养液以及粥等其他一些软性食物,都需要最终被搅拌成流质状态,通过针筒注射进胃里。
这次手术成为了冯汉君内心的刺。她说,那次“胃造瘘”手术前,丈夫还能走路,但术后不久便胃出血,在另一家医院的ICU被抢救回来。就此,丈夫四肢渐渐被“冻”,至今只有腿部能轻微抬起。
出院后,潘瑞澜每晚睁着眼睛,只睡四五个小时,冯汉君猜测:“可能是他对这个疾病的恐惧心理太大了,原来有160斤,现在大概只有100斤了。”
至今,冯汉君都在反思,最初是否不该将病情告诉丈夫,这样他发病或许没那么快。她反复说着:“是我没有照顾好他,我尽了全力要走在时间前面,但没想到还是走在时间后面了,他发病实在是太快了。”
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